Quality of Life in Children with Hearing Loss

Quality of Life in Children with Hearing Loss

Publisert av Norsk tidsskrift for logopedi den 01.01.21. Oppdatert 13.12.21.

Fagartikkel  

Oppsummering av avhandlinga Quality of Life in Children with Hearing Loss

Christiane Lingås Haukedal

Christiane Haukedal er utdannet logoped fra Universitetet i Bergen. Hun disputerte ved Institutt for Spesialpedagogikk ved Universitetet i Oslo høsten 2020. Haukedal har tidligere jobbet som PP-rådgiver og som forskningsassistent ved CI-enheten på Rikshospitalet, og jobber nå som forsker ved Folkehelseinstituttet.

 

Eit høyrselstap som overstig 30 dB er til stades hjå omlag 1-2 barn per 1000 nyfødde (Kvaerner & Arnesen, 1994; Mäki-Torkko, Lindholm, Väryrynen, Leisti, & Sorri, 1998). Ettersom det vert fødd omlag 55 000 barn i Noreg kvart år (Statistisk sentralbyrå, 2019), kan ein estimere at det årleg vert fødd omlag 55 til 110 barn i Noreg som har eit høyrselstap. I tillegg vil nokre barn ha progredierande eller erverva høyrselstap av ulike årsaker, noko som gjer at talet på barn og unge som har eit høyrselstap stig etterkvart som barna vert eldre. Det har vorte estimert at blant barn og unge har omlag 3 % minst eit mildt høyrselstap (Mehra, Eavey, & Keamy, 2009).

Menneske er sosiale, og for dei aller fleste er sosial kontakt og det å vere del av eit fellesskap naudsynt for å ha det bra. Å høyra knyt oss saman med andre gjennom talespråkleg kommunikasjon, samstundes som høyrselen hjelp oss å vere merksame på kva som skjer omkring oss. Høyrselstap kan difor påverke fleire område i livet då det kan gjere kommunikasjon med andre meir utfordrande. Mange barn som har høyrselstap har forseinka talespråkleg utvikling, noko som kan verke inn på kor godt dei kan kommunisere med andre barn og vaksne i ein omgivnad der dei fleste har typisk høyrsel. Vanskar med talespråk er tidlegare funne å vere assosierte med meir vanskar med sosial interaksjon og psykiske vanskar (sjå til dømes Dammeyer, 2009; Stevenson et al., 2010; Theunissen et al., 2014). I Noreg i dag går barn som har ulik grad av høyrselstap stort sett i heimeskulen sin, saman med jamnaldrande som ikkje har høyrselstap. Det er difor viktig å vite meir om korleis desse barna har det i kvardagen i Noreg.

I avhandlinga Quality of Life in Children with Hearing Loss (Haukedal, 2020) har eg undersøkt livskvalitet hjå barn i alderen fem til tolv år som har ulik grad av høyrselstap. Dette vart undersøkt gjennom tre artiklar, som hadde ulike utval og perspektiv. To av artiklane omhandla barn som nytta cochleaimplantat (CI) (Haukedal, Lyxell, & Wie, 2020; Haukedal, Torkildsen, Lyxell, & Wie, 2018), medan ein omhandla barn som nytta høyreapparat (Haukedal et al., til fagfellevurdering). Forenkla kan ein seie at høyreapparat er avhengig av noko resthøyrsel, då apparata forsterkar lyden i det frekvensområdet der den einskilde har høyrselstap. For dei som har meir alvorlege høyrselstap, kan CI gje høyrsel gjennom å erstatte sansecellene i det indre øyret, og sende signal til hjernen gjennom høyrselsnerven. Korkje høyreapparat eller CI gir typisk høyrsel, men dess tidlegare barna får tilgang til desse hjelpemidla, dess betre vert deira talespråklege dugleik (Ching et al., 2013; Cupples et al., 2018; Dettman et al., 2016; Karltorp et al., 2019). Tidleg diagnostisering, tilpassing av høyrselstekniske hjelpemiddel og tidleg intervensjon er difor viktig for kor godt barna klarar å nyttiggjere seg høyreapparat eller CI (Joint Committee on Infant Hearing, 2019). Då artikkelen om barna som nytta høyreapparat er inne til fagfellevurdering og ikkje publisert, vil denne oppsummeringa i hovudsak omhandle artiklane om barna som nytta CI.

Formålet med avhandlinga var todelt. Fyrst ynskte me å samanlikne livskvalitet hjå barna som har høyrselstap med jamnaldrande barn som ikkje har høyrselstap. Det andre hovudmålet med avhandlinga, var å undersøkje nærare om betre talespråk hjå barna var assosiert med høgare eller lågare livskvalitet. Me undersøkte òg kva andre faktorar ut over språk som var assosierte med høgare eller lågare livskvalitet. Data som er nytta i avhandlinga var ein del av eit større nasjonalt forskingsprosjekt: Språk, hørsel og livskvalitet hos personer som har fått cochleaimplantat som barn i Norge mellom 1988 og 2015. Prosjektet vart gjort på oppdrag frå Helsedirektoratet, og gjennomført ved CI-eininga ved Oslo universitetssykehus Rikshospitalet, i samarbeid med Universitetet i Oslo. Alle som fekk CI før fylte 18 år mellom 1988 og 2015 i Noreg vart invitert til å delta i prosjektet, og omlag 80 % av desse takka ja. Frå start inkluderte prosjektet berre dei som hadde fått CI som barn, men vart etter kvart utvida til òg å inkludere ei gruppe barn som nytta høyreapparat og ei gruppe barn med typisk høyrsel. Dei tre artiklane som inngjekk i avhandlinga var kvantitative, og baserte seg på spørjeskjema og testar av kognisjon og talespråk. Livskvalitet var målt gjennom den norske omsetjinga av spørjeskjemaet Pediatric Quality of Life Inventory (Varni, Seid, & Kurtin, 2001), som er ein kombinasjon av domena fysisk helse, skulefungering, samt emosjonell og sosial. Dette er ein definisjon av livskvalitet som baserer seg på Verdas helseorganisasjon si forståing av omgrepet som subjektivt og multidimensjonalt (Saxena & Orley, 1997; The WHOQOL Group, 1995). I to av artiklane rapporterte foreldra om barna sin livskvalitet, og i ein av artiklane rapporterte barna om eigen livskvalitet. Talespråk vart målt med Clinical Evaluation of Language Fundamentals, CELF-4, som er omsett og normert for norsk (Semel, Wiig, & Secord, 2003).

Noko av det som er annleis i dei tre artiklane i denne avhandlinga, samanlikna med tidlegare publiserte artiklar på området, er at klåre inklusjonskriterier gjer at gruppa me har sett nærare på er meir avgrensa. Dette gjer at resultata ikkje kan seiast å vere representative for alle barn og unge som har eit høyrselstap. Samstundes er dette òg ein fordel. Det er stor variasjon i gruppa, til dømes når det gjeld kva type forsterking barna nyttar, andre vanskar dei kan ha enn høyrselstap eller kronologisk alder. Alt dette kan vere medverkande til at tidlegare forsking syner ulike funn når det gjeld livskvalitet hjå barn og unge som har høyrselstap. Nokre finn livskvalitet som liknar den ein ser hjå jamnaldrande som ikkje har høyrselstap (sjå til dømes Loy, Warner-Czyz, Tong, Tobey, & Roland, 2010; Meserole et al., 2014; Perez-Mora et al., 2012; Razafimahefa-Raoelina et al., 2016), medan andre finn at barn som har høyrselstap har lågare livskvalitet (sjå til dømes Fellinger, Holzinger, Sattel, & Laucht, 2008; Huber, 2005; Nimensivu, Roine, Sintonen, & Kentala, 2018; Wake, Hughes, Poulakis, & Collins, 2004). Me treng difor at forskarar undersøkjer klårt definerte grupper for å få meir kunnskap om kva som er viktige faktorar (Lin & Niparko, 2006; Morettin et al., 2013). I artiklane som var del av denne avhandlinga var alle barna i barneskulealder, dei hadde norsk som morsmål, dei hadde nonverbale evner i normalområdet og hadde ikkje kjende diagnosar eller tilstandar utover høyrselstapet som kunne påverke livskvalitet eller språkutvikling. Dei fleste av barna brukte mest talespråk i kvardagen. I artiklane som omhandla barn som nytta CI, rapporterte dei fleste at dei nytta mest talespråk utan (68 %) eller med einskilde støtteteikn (17 %), medan dei øvrige rapporterte at dei nytta ein kombinasjon av talespråk, talespråk med mykje teiknstøtte eller teiknspråk avhengig av situasjon og samtalepartnar.

Når me ser nærare på resultata frå artiklane som omhandla barna som nytta CI, var den overordna skåren på livskvalitet på gruppenivå lågare hjå barn som nyttar CI enn hjå jamnaldrande som ikkje har eit høyrselstap. Skilnadane var likevel ikkje så store, og tyda på at hovuddelen av barna og foreldra opplever at barna sin livskvalitet liknar den ein ser hjå jamnaldrande som ikkje har eit høyrselstap. Korkje foreldra eller barna rapporterte skilnad når det gjaldt emosjonell fungering og fysisk helse samanlikna med barna som ikkje hadde høyrselstap. Dette er positive funn, særleg med tanke på emosjonell fungering, som er eit område der det tidlegare har vorte rapportert om vanskar hjå barn og unge som har høyrselstap. Samstundes rapporterte foreldra og barna som nyttar CI om utfordringar knytt til dei to andre domena som inngår i livskvalitetsmålet. Både foreldre og barna sjølve rapporterer om sosial fungering og skulefungering som er signifikant lågare enn hjå jamnaldrande som ikkje har høyrselstap. Me undersøkte også kva faktorar som var assosiert med høgare eller lågare livskvalitet. Betre talespråk, betre taleoppfatting og det å vere eldre på testtidspunktet hang saman med betre livskvalitet hjå barna som nytta CI.

 Blant barna som nyttar CI vart òg barn og foreldre sine svar på korleis dei hadde rapportert om barna sin livskvalitet samanlikna. Sjølv om foreldre og barn på gruppenivå rapporterte om vanskar på dei same domena av livskvalitet, var samsvaret mellom foreldre og barn si rapportering låg. Sjølv om det ikkje vart funne signifikante skilnader, tyda det låge samsvaret på at dei oppfatta situasjonen ulikt. Funna indikerte at fleire foreldre enn barn rapporterte om urovekkjande låg livskvalitet hjå barna.

Sjølv om artikkelen om barn som nyttar høyreapparat ikkje kan oppsummerast her, er det likevel eit funn knytt til desse data som kan nemnast. Noko av det me var interessert i, var å undersøkje kva hjelp foreldra hadde fått, og dei vart difor spurt om kor ofte dei hadde fått oppfølging med tanke på å fremje språkutvikling dei fyrste åra etter at barnet fekk bekrefta høyrselstap. Blant foreldra til barna som nyttar høyreapparat rapporterte nesten to av tre (64 %) at dei aldri, eller nesten aldri, hadde fått oppfølging med tanke på å fremje språkutvikling dei fyrste åra etter diagnose, utover den reint tekniske oppfølginga (til dømes tilpassing av høyreapparat). Til samanlikning rapporterte 1 av 4 (23 %) av foreldra til barn med CI det same.

Som ei oppsummering kan ein seie at livskvalitet hjå barna som nyttar CI i denne undersøkinga, for eit fleirtal er samanliknbart med jamnaldrande som ikkje har høyrselstap. Dette er positivt. Samstundes tyder resultata òg på at livskvaliteten til barna varierer avhengig av domene. Fysisk helse og emosjonell fungering vert rapportert å vere på nivå med jamnaldrande som ikkje har høyrselstap, medan både foreldra og barna som har høyrselstap rapporterer om meir vanskar knytt til sosial fungering og skulefungering. Dette tyder på at meir kan gjerast for å betre livskvaliteten på desse områda for barn som nyttar CI. Ettersom betre talespråk hang saman med betre livskvalitet, kan det synest viktig å utnytte fordelane som ligg i tidlig diagnostisering. Tidleg diagnostisering, tilpassing av høyrselstekniske hjelpemiddel og oppfølging av foreldra med tanke på å fremje språkutvikling dei fyrste åra etter diagnose, har i tidlegare forsking blitt funne å vere viktig for å fremje talespråksdugleik hjå barn som har høyrselstap. I våre resultat kan det synest som at oppfølginga av ein del av foreldra ikkje har vore tilstrekkeleg, og er soleis eit område der ein kan tenkje seg ei styrking av tilbodet. Dette kan moglegvis gje positive ringverknader, då betre talespråk ikkje berre ser ut til å kunne ruste barna til å lukkast på skulen, men òg bidra til betre livskvalitet knytt til sosial fungering.

Likevel er ikkje dugleik hjå den einskilde det einaste som er avgjerande. Ein treng difor meir kunnskap om korleis oppfølginga av barn og unge som har høyrselstap kan verte betre og korleis omgivnaden kan leggast til rette. Dette gjeld ikkje berre i klasserommet på skulen, men i friminutt, på fritidsaktivitetar og i dei sosiale situasjonane som er ein del av kvardagen. Dette er sentralt for å sikre barn og unge som har høyrselstap dei same mogelegheitene til trivsel og inkludering som jamaldrande. 

 

 Referansar

Ching, T. Y., Dillon, H., Marnane, V., Hou, S., Day, J., Seeto, M., . . . Yeh, A. (2013). Outcomes of early- and late-identified children at 3 years of age: findings from a prospective population-based study. Ear & Hearing, 34(5), 535-552. doi:https://10.1097/AUD.0b013e3182857718

Cupples, L., Ching, T. Y., Button, L., Seeto, M., Zhang, V., Whitfield, J., . . . Marnane, V. (2018). Spoken language and everyday functioning in 5- year-old children using hearing aids or cochlear implants. International Journal of Audiology, 57, 55-69. doi:https://doi.org/10.1080/14992027.2017.1370140

Dammeyer, J. (2009). Psychosocial development in a Danish population of children with cochlear implants and deaf and hard-of-hearing children. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 15(1), 50-58. doi:https://doi.org/10.1093/deafed/enp024

Dettman, S., Dowell, R., Choo, D., Arnott, W., Abrahams, Y., Davis, A., . . . Briggs, R. J. (2016). Long-term Communication Outcomes for Children Receiving Cochlear Implants Younger Than 12 Months: A Multicenter Study. Otology & Neurotology, 37, 82-95.

Fellinger, J., Holzinger, D., Sattel, H., & Laucht, M. (2008). Mental health and quality of life in deaf pupils. European Child & Adolescent Psychiatry, 17(7), 414-423. doi:https://doi.org/10.1007/s00787-008-0683-y

Haukedal, C. L. (2020). Quality of Life in Children with Hearing Loss. (Ph.d.), University of Oslo, Oslo, Norway. Retrieved from http://urn.nb.no/URN:NBN:no-82602

Haukedal, C. L., Lyxell, B., & Wie, O. B. (2020). Health-Related Quality of Life With Cochlear Implants: The Children’s Perspective. Ear & Hearing, 41(2), 330-343. doi:10.1097/AUD.0000000000000761.

Haukedal, C. L., Torkildsen, J. V. K., Lyxell, B., & Wie, O. B. (2018). Parents’ perception of health-related quality of life in children with cochlear implants: the impact of language skills and hearing. Journal of Speech, Language, and Hearing Research, 61(8), 2084-2098. doi:https://doi.org/10.1044/2018_JSLHR-H-17-0278

Haukedal, C. L., Wie, O. B., Schauber, S. K., Lyxell, B., Fitzpatrick, E., & Torkildsen, J. V. K. (til fagfellevurdering). Social Communication and Quality of Life in Children Using Hearing Aids

Huber, M. (2005). Health-related quality of life of Austrian children and adolescents with cochlear implants. International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology, 69(8), 1089-1101.

Joint Committee on Infant Hearing. (2019). Year 2019 Position Statement: Principles and Guidelines for Early Hearing Detection and Intervention Programs. The Journal of Early Hearing Detection and Intervention, 4(2), 1-44. doi:https://doi.org/10.15142/fptk-b748

Karltorp, E., Eklöf, M., Östlund, E., Asp, F., Tideholm, B., & Löfkvist, U. (2019). Cochlear implants before nine months of age led to more natural spoken language development without increased surgical risks. Acta Paediatrica, 00, 1-10.

Kvaerner, K. J., & Arnesen, A. R. (1994). Hearing Impairment in Oslo Born Children 1989–91: Incidence, Etiology and Diagnostic Delay. Scandinavian Audiology, 23(4), 233-239.

Lin, F. R., & Niparko, J. K. (2006). Measuring health-related quality of life after pediatric cochlear implantation: a systematic review. International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology, 70(10), 1695-1706.

Loy, B., Warner-Czyz, A. D., Tong, L., Tobey, E. A., & Roland, P. S. (2010). The children speak: an examination of the quality of life of pediatric cochlear implant users. Otolaryngology - Head & Neck Surgery, 142(2), 247-253.

Mäki-Torkko, E., Lindholm, P. K., Väryrynen, M. R. H., Leisti, J. T., & Sorri, M. (1998). Epidemiology of Moderate to Profound Childhood Hearing Impairments in Northern Finland. Any Changes in Ten Years? Scandinavian Audiology, 27(2), 95-103.

Mehra, S., Eavey, R. D., & Keamy, D. G. (2009). The epidemiology of hearing impairment in the United States: Newborns, children, and adolescents. Otolaryngology - Head & Neck Surgery, 140, 461-472.

Meserole, R. L., Carson, C. M., Riley, A. W., Wang, N.-Y., Quittner, A. L., Eisenberg, L. S., . . . Niparko, J. K. (2014). Assessment of health-related quality of life 6 years after childhood cochlear implantation. Quality of Life Research: An International Journal of Quality of Life Aspects of Treatment, Care & Rehabilitation, 23(2), 721-733.

Morettin, M., Santos, M. J., Stefanini, M. R., Antonio Fde, L., Bevilacqua, M. C., & Cardoso, M. R. (2013). Measures of quality of life in children with cochlear implant: systematic review. Revista Brasileira de Otorrinolaringologia, 79(3), 375-381.

Nimensivu, R., Roine, R. P., Sintonen, H., & Kentala, E. (2018). Health-related quality of life in hearing-impaired adolescents and children. Acta Oto-Laryngologica, 138(7), 652-658. doi:https://doi.org/10.1080/00016489.2018.1438661

Perez-Mora, R., Lassaletta, L., Castro, A., Herran, B., San-Roman-Montero, J., Valiente, E., & Gavilan, J. (2012). Quality of life in hearing-impaired children with bilateral hearing devices. B-ENT, 8(4), 251-255.

Razafimahefa-Raoelina, T., Farinetti, A., Nicollas, R., Triglia, J.-M., Roman, S., & Anderson, L. (2016). Self-and parental assessment of quality of life in child cochlear implant bearers. European annals of otorhinolaryngology, head and neck diseases, 133(1), 31-35.

Saxena, S., & Orley, J. (1997). Quality of life assessment: the World Health Organization perspective. Eur Psychiatry, 12, 263-266.

Semel, E., Wiig, E. H., & Secord, W. A. (2003). Clinical evaluation of language fundamentals. 4th edition. San Antonio, TX: Harcourt Assessment.

Statistisk sentralbyrå. (2019). Fødte. Retrieved from https://www.ssb.no/befolkning/statistikker/fodte

Stevenson, J., McCann, D., Watkin, P., Worsfold, S., Kennedy, C., & Hearing Outcomes Study Team. (2010). The relationship between language development and behaviour problems in children with hearing loss. Child Psychology and Psychiatry, 77-83. doi:https://doi.org/10.1111/j.1469-7610.2009.02124.x

The WHOQOL Group. (1995). The World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL): Position Paper from the World Health Organization. Soc Sci Med, 41(10), 1403-1409.

Theunissen, S. C. P. M., Rieffe, C., Netten, A. P., Briaire, J. J., Soede, W., Schoones, J. W., & Frijns, J. H. (2014). Psychopathology and its risk and protective factors in hearing-impaired children and adolescents. A systematic review. JAMA, 168(2), 170-177. doi:https://10.1001/jamapediatrics.2013.3974

Varni, J. W., Seid, M., & Kurtin, P. S. (2001). PedsQL™ 4.0: Reliability and validity of the pediatric quality of life inventory™ version 4.0 generic core scales in healthy and patient populations. Medical Care, 8(39), 800-812. doi:http://10.1097/00005650-200108000-00006

Wake, M., Hughes, E. K., Poulakis, Z., & Collins, C. M. (2004). Parent-reported health-related quality of life in children with congenital hearing loss: a population study. Ambulatory Pediatrics, 4(5), 411-417. doi:https://doi.org/10.1367/A03-191R.1